Hipokratist Sağlık Ansiklopedisi
SMA Benimle Yürü Derneği; SMA hastaları, taşıyıcılar ve aileleri için gerekli çalışmalar yapmak amacıyla Mayıs, 2017 tarihinde İstanbul’da kurulmuştur.
Derneğin kuruluş amacı; SMA hastalarının yanı sıra SMA taşıyıcıları ve ailelerinin insan onuru ve haysiyetine yaraşır bir şekilde yaşam sürdürebilmeleri için gerekli çalışmaları yapmayı amaçlamaktadır.
SMA Benimle Yürü Derneği; yönetim kurulu, üyeler ve derneğe destek olanların büyük çoğunluğu birbirlerini önceden tanıyan hasta aileleri ve gönüllüler tarafından oluşmaktadır. Derneğin kurucu kadrosu ve üyeleri gerçekleştirdiği tüm çalışmaları birbirleriyle tanışmış ve belli bir çalışma kültürünü dernek kurulmadan oluşturmasının ardından; 2015 yılından itibaren sosyal medya üzerinden iletişim sağlayarak birbirleriyle tanışmasının ardından 2016 yılının sonlarında başlayan ve kamuoyu tarafından yakından takip edilen bir mücadelenin parçası olmuşlardır. 2017 yılının Mayıs ayında kurulan Dernek; yoğun çaba ve görüşmelerin ardından 5 Temmuz 2017 tarihinden itibaren devletin SMA Tip 1 hastalarının ilacını SGK tarafından geri ödemeye almıştır.
Genetik geçişli, kasları zaafa uğratan, ilerleyici bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi – SMA; bebeklik döneminde kendini göstermekte olan SMA Tip 1, hastalarının kısa süre içerisinde hayatını kaybetmesinin beraberinde diğer formların da ağır engellilik halini ortaya çıkarmaktadır. Dernek; SMA hastaları, aileleri, onlarla beraber yaşayan kişiler ve aktivistlerle birlikte hastalığın kendine özgü ağır koşulları ve sebebi ile mücadele vermektedir.
Dernek, SMA ile gelen çaresizlik, tıbbi, sosyal, ekonomik sorunların büyüklüğü ile beraber ilaç ve tedavilere olan çok acil ihtiyaçları doğrultusunda doğru bilgilere ulaşarak, toplumsal dayanışma altında faaliyetlerine devam etmektedir.
SMA Benimle Yürü Derneği, evrensel hukuk ilkeleri, milletlerarası hukuk sözleşmeleri, anayasa, kanun ve benzeri düzenlemelerden doğan; tüm hakların kazanılması, korunması, kullanılması ve geliştirilmesi için her türlü faaliyetlerde bulunmaktadır. SMA hastalığının önlenmesi, tanısı, teşhisi, her türlü tedavisi, habilitasyonu, rehabilitasyonu ve bunun gibi her türlü çalışmaya imkanlar ölçüsünde destek vermektedir.
İletişim
Adres: Yenibosna Merkez Mahallesi 1. Asena Sok. Prime Istanbul Residences Apt. No: 15-B / 41 Ofis: 407 Bahçelievler / İstanbul
Telefon: +90 212 812 53 53
E-Posta: bilgi@smabenimleyuru.org.tr
