Nadir Hastalıklar Günü

Nadir Hastalıklar Günü; Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü Rare Diseases Europe – EURORDIS tarafından nadir hastalıklara karşı farkındalık oluşturmak amacıyla 2008 yılından itibaren Şubat ayının son günü olarak belirlenmiştir.

Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu; nadir görülen hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için 2008 yılında Nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla nadir bir gün olan ve her dört yılda bir denk gelen 29 Şubat gününü farkındalık günü olarak ilan etmiştir. 2008 yılından sonra Şubat ayının son günü ”Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kutlanmaktadır.

Dünya genelinde tüm bölgelerde kampanyayı destekleyen Avrupa ve 57 ülkede 65’in üzerinde Ulusal İttifak Hasta Derneği bir araya gelmektedir. Ulusal İttifak Hasta Dernekleri, her yıl Şubat ayının son günü yerel, ulusal ve uluslararası düzeyde koordine edilmektedir.

Nadir Hastalıklar Günü; genetik, nadir ve ilerleyici hastalıklardan etkilenen hastalar ve ailelerinden oluşmaktadır. AFM-Téléthon, Avrupa Birliği Sağlık Programı ve Chan Zuckerberg Girişimi Vakfı desteğiyle EURORDIS tarafından koordine edilmektedir. Nadir hastalıklara sahip olan bireylerin yakınları için tedavi ve ilaç erişiminin kolaylaşması amacıyla oluşturulan gün dünyanın birçok ülkesinde düzenlenmektedir.

Özellikle nadir bir hastalıkla yaşayan bireylerin tedavilerinden geriye kalmaması için onları destekleme, bağlantı kurma, paylaşma ve aidiyet duygusu oluşturulması amaçlanmaktadır. Nadir Hastalıklar Gününün belirlenmesinden itibaren, dünya genelinde binlerce etkinlik gerçekleşmesi sonrasında milyonlarca insana ulaşılmıştır. Ayrıca, ulusal ve uluslararası karar vericilerle birlikte medyayı aktif bir şekilde kullanarak katılım sağlanmıştır. Nadiren ve karmaşık hastalıkların her biri yalnızca az sayıda hastayı etkilediği düşünülmesine rağmen, nadir hastalıklar tüm dünyada tahmini olarak 300 milyon insanı etkileyen küresel bir halk sağlığı sorunu olarak görülmektedir.

Nadir görülen bir hastalıkla yaşayan insanların hayatlarında bir fark yaratmak için toplu olarak değişim sağlanmasının yanı sıra herkes için daha iyi bir dünya yaratılması hedeflenmektedir. Dolayısıyla, kampanya nerede yaşarsanız yaşayın destekleyerek ve nadir bir hastalıkla yaşayan insanların sesini yükselterek katılabilirsiniz.

Nadir Hastalıklar Günü Temaları

Nadir Hastalıklar Günü 2025’in teması “Hayal edebileceğinizden daha fazlası; nadir deneyimlerin bir antolojisi.” olarak belirlenmiştir. Nadir hastalıklarla mücadele eden insanların benzersiz zorluklarını, dayanıklılıklarını ve anlatılmamış deneyimlerini vurgulamak için küresel bir çağrı olan Nadir Hastalıklar Günü; tüm sesleri destekleyerek, daha iyi destek sistemleri için savunuculuk ile hastalıkların araştırma ve tedavisinde yenilikler keşfedilerek hastalar için anlamlı bir yaşam yaratılmaya çalışılmaktadır. Aynı zamanda farkındalığı çalışma planına yeniden yaratılabilmesi ve dünya çapında nadir hastalıklarla mücadele eden yüz binlerce insan için mutlu bir gelecek sağlanmaktadır.

• 2025 Teması: Hayal edebileceğinizden daha fazlası; nadir deneyimlerin bir antolojisi.
• 2024 Teması: Renklerinizi Paylaşın!
• 2023 Teması: Eşitlik!
• 2022 Teması: Renklerinizi Paylaşın!
• 2021 Teması: Nadir olan çoktur, nadir olan güçlüdür, nadir olan gururludur!
• 2020 Teması – Nadir olan çoktur, nadir olan güçlüdür, nadir olan gururludur!
• 2019 Teması: Sağlık ve sosyal bakım arasında köprü kurmak.
• 2018 Teması: Nadir olanı göster, ilgini göster.