Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Ana Sayfa / Tıbbi Vakıf ve Dernekler / SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği

SMA Hastalığı ile Mücadele DerneğiSMA-DER; Spinal Muskuler Atrofi SMA hastaları, hasta yakınları, gönüllüler ve uzman kişilerin bir araya gelmesi amacıyla 17 Nisan 2017 tarihinde Eskişehir’de kurulmuştur.

Spinal Muskuler Atrofi hastası bireylere ve ailelerine her alanda erişilebilir hizmetler sunmak, ayrıca yeni tedavi yöntemlerinin uygulanmasını desteklemek öncelikli amacı olan SMA-DER; amacına ulaşmak için yürüttüğü çalışmalar ve bunun yanında acıların paylaşıldıkça azalacağı inancı ve verilen destekler ile daha güçlü olmayı hedeflemektedir.

SMA-DER, Türkiye’deki SMA hastası bireylerin; özellikle toplum yaşamına etkin katılımlarını sağlamak ve hasta bireylerin menfaatine olacak her türlü faaliyeti destekleyecek çalışmalar yapmaktadır.

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği

SMA-DER çalışmaları ile; SMA hastası bireyler ile ilgili yasal düzenlemelerin ve buna ek olarak politikaların iyileştirilmesine yönelik çalışmalar yürütmektedir. Aynı zamanda, dünyadaki gelişmeleri takip ederek Türkiye’de yeni tedavi yöntemlerinin uygulanmasını desteklemektedir. Bununla birlikte, SMA hastası bireylere ve ailelerine her alanda erişilebilir imkanlar sunmakta olan SMA-DER; kamu, kurum/kuruluşları ve buna ek olarak özel sektör ile iş birliğine dayalı faaliyetler yürütmektedir. Dernek, SMA hastalığı ile ilgili toplumu bilinçlendirme ve bunun yanında farkındalık çalışmaları ile ön yargılardan uzak bilinçli bireylerden oluşan bir toplum profili yaratmaktadır. Bununla birlikte, dernek Türkiye genelinde yürütülen sağlık ve eğitim hizmetlerinin desteklenmesi ve iyileştirilmesini sağlamaktır.

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, özellikle omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan Spinal Muskuler AtrofiSMA kas hastalığının tedavi yöntemlerinin uygulanmasını desteklemektedir.

Genellikle görülme sıklığı, dünyada 1/10.000, Türkiye’de 1/6.000 olan SMA Hastalığı; özellikle ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile kasların kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirememektedir. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve sonrasında atrofi adı verilen erime görülen hastalarda; sinir hücrelerinin işlevinin yerine getirilememesi, zayıflama ve buna ek olarak ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olmaktadır. Ayrıca, istemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmemekle birlikte; SMA hastası bireylerin zeka normal veya normalin üzerinde olup, görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmemektedir.

İlkeleri

  • Bilimsellik
  • Güvenirlik
  • Paylaşımcılık
  • Kurumlar arası iletişim ve işbirliği
  • Kaynaklarda verimlilik ve etkililik
  • Şeffaflık
  • Önderlik ve öncülük

Ayrıca, insana ve çocuğa değer vermek ve en iyi hizmet haklarını gözetmek en önemli ilkeleri arasında yer almaktadır.

Hastaların İhtiyaç Duyduğu Medikal Malzemeler

  • Ağız Bakım Seti
  • Ambu
  • Aspirasyon Sondası
  • Aspire Cihazı
  • Aylık Oksijen Tüpü Dolumu
  • Batikon
  • El ve Cilt Antiseptiği
  • Flaster
  • Gastrostomi Beslenme Tüpü
  • Gastrostomi Butonu Beslenme Seti
  • Katater Mount
  • Kesintisiz Güç Kaynağı
  • Konsantratör
  • Konsantratör Toz Filtresi
  • Maske
  • Nemlendirici Su Kabı
  • Oksijen Konsantratörü Su Kabı
  • Oksijen Tüpü
  • Pulse Oksimetre
  • Sargı Bezi
  • Steril Muayene Eldiveni
  • Steril Spanç
  • Solunum Devre Hortumu
  • Şarjlı Aspire Cihazı
  • Trakeostomi Kanülü
  • Trakeostomi Kanül Sabitleyici
  • Ventilatör
  • Ventilatör Isı – Nem Filtresi

Ayrıca, medikal bağışlarda marka, model ve ölçü için SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile iletişime geçilmesi önerilmektedir.

Bağış Gönüllü Olun Üye Ol

İletişim

Adres: Batıkent Mah. Hayrettin Karaca Sok. No: 3 Daire: 2 PK: 26180 Tepebaşı / Eskişehir

Telefon: 0 507 206 74 24

E-posta: info@sma.org.tr

Web: www.sma.org.tr

Hakkında hipokratist

Ayrıca Kontrol Et

Tıp Bilişimi Derneği

Tıp Bilişimi Derneği

Tıp Bilişimi Derneği; tıp ve sağlık bilişimi ilgili çalışmalar yapmak amacıyla bir grup hekim tarafından …

Bir cevap yazın