Dünya Hemofili Günü

Dünya Hemofili Günü; hemofili hastalığına dikkat çekmek amacıyla her yıl 17 Nisan gününde belirli aktivite ve etkinlikler düzenlenmektedir.

Hemofili Gününde hastaların, toplumun ve sağlık otoriterlerinin hastalık hakkındaki farkındalığını artırmak ve bilgilendirme için; 17 Nisan günü sosyal ve bilimsel etkinlikler gerçekleştirilmektedir.

1989 yılında Dünya Hemofili Federasyonu – WFH tarafından federasyonun kurucusu Frank Schnabel‘i onurlandurmak için doğum günü olan 17 Nisan‘ı Dünya Hemofili Günü olarak ilan edilmiştir. Günün amacı, hemofili hastalığı ve diğer kanama bozuklukları ile ilgili; farkındalık yaratmak ve aynı zamanda maddi durumu olmayanların tedavisi için bağış kampanyaları ile yardım toplamaktadır.

Hemofili dünya genelinde yaklaşık 420.000 kişiyi, Türkiye’de ise yaklaşık 6.000 kişiyi etkilemektedir. Kromozom yapısı nedeniyle kadınların genelde taşıyıcı olduğu hemofili; daha çok erkek hastalığı olarak görülmektedir. Bazı durumlarda hemofili; genellikle 50 yaş üzeri grubundaki insanları etkileyerek hayatın ilerleyen dönemlerinde gelişebilmektedir. Dünyada ve Türkiye’de hemofili hastalarının bakım kalitesi yükseldiğinde hemofili hastalarında ileri yaşlara kadar yaşam sürebilmektedir. Mevcut hemofili hastalarının yaklaşık olarak  % 18’i 40 yaşından büyük olduğu tahmin edilmektedir.

Hemofili, 19.yüzyılda Britanya İmparatorluğu’nda Kraliçe Victoria, hemofili taşıyıcısı olması nedeniyle;  “Kraliyet hastalığı” adı olarak da anılmaktadır. Hemofili hastalarının çoğu durumlarının tamamen farkında değil veya ihtiyaç duydukları tedaviyi almamaktadır. Birçok hemofili hastası bu durumun ciddi, zor ve tehlikeli olduğunun farkında değildir.

Dünya Hemofili Günü Kampanyaları

Dünya Hemofili Federasyonu, Dünya Hemofili Günü ve haftasında kampanyaya katılmak isteyen herkese kaynak sağlamaktadır. Kaynaklar arasında posterler, insanların kampanya gününe nasıl katılmaları gerektiği, logo, basın bülteni şablonları ve önerilen faaliyetler yer alıyor. Ayrıca farkındalık yaratabilmek için modern teknoloji ve sosyal ağlar normal şartlardan daha fazla insanın dahil olabileceği anlamına gelmektedir.

17 Nisan Dünya Hemofili Günü 2022 Teması

Dünya Hemofili Federasyonu, “Herkes için Erişim: Ortaklık. Politika. İlerlemek. Kalıtsal kanama bozukluklarını ulusal politikaya entegre etmek.” olarak belirlemiştir.

17 Nisan Dünya Hemofili Günü; farkındalığı artırarak, hemofili ile diğer kalıtsal kanama bozukluklarını politika yapıcıların dikkatine sunarak, bakım ve tedaviye sürdürülebilir ve adil erişimi artırılması hedeflenmektedir.

Hemofili Hastalığı Çocukluk ve Erişkin Dönemi

Çocukluk döneminde eklem hasarlarından (kanama) korumak ve yaşam kalitesini topluma uyumunu arttırmak en önemli hedefler arasındadır. Erişkin çağda ise bu hedefler yanında eşlik eden hastalık sıklığı arttığından bunlara yönelik koruyucu tedavi ile önlem almak gerekir. Hipertansiyon, diyabet ve kalp hastalıkları gibi durumlar hemofili hastalarının takiplerinde sorun yaratmaktadır. Erişkin yaşta en önemli sorun; topluma uyumu sağlamakla birlikte çocukluk döneminde olmayan (iş bulma, ortaya çıkan ek sağlık sorunları gibi) diğer sorunlara yönelik önlem almak gerekir.

Erişkin hemofili hastalarının bu konuda deneyimli merkezlerde izlenmesi ve bununla birlikte; tüm erişkin hastaların yaşam kalitesini yükseltmek için profilaksi adı verilen koruyucu tedaviye alınması uygun görülmektedir.

Ayrıca, dünyada Dünya Hemofili Federasyonu, Türkiye’de Türkiye Hemofili Derneği; kalıtsal kanama bozukluğu olan insanlara bakım vermeyi ve geliştirmeyi sürdürmektedir.