Hipokratist Sağlık Ansiklopedisi
İlgili Makaleler
Türkiye Hemofili Derneği; Hemofili Derneği adı ile 1992 yılında İstanbul‘da kuruldu. Kurulduğu ilk yıllarda üyelerinin ağırlıklı olarak tıp mensuplarından oluştuğu derneğin amaca uygun olarak, hizmetlerin yayılması sonucu şimdilerde hemofilililer daha yüksek orana ulaşmışlardır.
Türkiye Hemofili Derneği; hemofili hastalarının yaşam kalitesinin yükseltilmesi, nedeni ne olursa olsun Hemofili hastalarının her türlü sorunları ve ihtiyaçlarıyla olanakları ölçüsünde ilgilenmek ve çözüm bulmak amacındadır.
Türkiye‘de hemofili hastalığının önlenmesi, şüpheli vakalarda ve gebelerde hemofili varlığının araştırılması, hemofililerin merkezi kontrolü ve disiplinli takibi, sakatlıkların önlenmesi amacıyla; hemofili hastalarının tedavi ve danışmanlığının yapılması ve gerektiğinde tıbbi, ekonomik yardımda bulunmaktadır. Hemofililerin psikososyal sorunlarının çözümü, taşınma, spor, iş ve gerekli diğer imkanların sağlanması için devlet bütçesinden prim tahsisi ve yapılacak tıbbi tedavilerin sigorta kavramı içinde değerlendirilmektedir.
Türkiye Hemofili Derneği; hemofililer için ilk, orta, lise ve üniversitede ulaşım, eğitim araç ve gereçlerin sağlanması, mevcut üniversitelerden ek kontenjan sağlanmaktadır. Kimsesiz hastalara devlet yetiştirme yurtlarında kontenjan ayrılması; hastalara, hastaların anne ve babasına ve hasta ebeveynlerini çalıştıran iş yerlerine vergi muafiyeti ve/veya indirimi sağlanmasını takip etmektedir.
Türkiye Hemofili Derneği; devlet programı içerisinde her yıl “17 Nisan” tarihinin “Dünya Hemofili Günü” olarak kutlanılması ve farkındalık yaratılması için gerekli kamuoyu oluşturmaktadır. Günün 24 saati hizmet verebilecek Hemofili Tedavi Merkezleri ve Poliklinikleri açılması ve işletilmesine destek vermektedir. Hemofili konusunda ödüllü ve/veya ödülsüz araştırma projeleri hazırlanması; bu konuda yurt içinde ve dışında araştırma yapanlara ve/ veya yapacak olanlara miktarı dernek bütçesinin %30’unu geçmemek kaydı ile mali destek vermektedir. Hemofili hastalarının tedavilerine engel ve durumlarının bozulmasına neden olabilecek ve Türkiye Hemofili Derneğinin aleyhine çalışmaları olan her türlü kurum, kuruluş ve kişiler hakkında hukuki işlem başlatılması ve takip edilmesini sağlamaktadır.
Türkiye Hemofili Derneği Kurumsal Tarihçesi
- Türkiye Hemofili Derneği 1992 yılında kuruldu.
- 1995 yılında bakanlar kurulu kararıyla Türkiye Hemofili Derneği adını kullanmaya kullanmaya hak kazandı
- 1996 yılında Avrupa Hemofili Konsorsiyumu (EHC) üyeliği; İstanbul’da EHC (Avrupa Hemofili Birliği) yıllık kongresini gerçekleştirdi.
- 1997 yılında kamu yararına çalışan dernek statüsünü kazandı.
- 1998 yılında Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) üyeliğine kabul edildi.
- 2000-2003 yılları arasında Almanya Hemofili Derneği ile kardeş dernek programını gerçekleştirdi.
- 2001-2004 yılları arasında Azerbaycan Hemofili Derneği ile kardeş dernek programını gerçekleştirdi.
- 2005 yılında ulusal hemofili kayıt sistemini HemophiLINE ismiyle gerçekleştirmek için Sağlık Bakanlığı ve TÜBİTAK ile anlaşma protokolü imzaladı.
- 2005-2009 yılları arasında Azerbaycan Hemofili Tedavi merkezi ile merkezler arası işbirliği programını gerçekleştirdi.
- 2004 yılında Bangkok/Tayland Dünya hemofili Kongresini İstanbul’da yapma hakkını kazandı.
- 2008 yılında 28. Dünya Hemofili Kongresini İstanbul’da gerçekleştirdi.
- 2011-2013 yılları arasında Özbekistan Hemofili Derneği ile kardeş dernek programını gerçekleştirdi.
- 2010 yılında ulusal hemofili kayıt sistemi olan HemophiLINE tüm ülke genelinde uygulanmaya başlandı.
- 2010 yılında hemofilinin en üst danışma ve programlama kurulu olan Ulusal Hemofili Konseyini Sağlık Bakanlığı bünyesinde kurdu.
- 2010 yılında ilk kez Türkiye Hemofili Kongresini İstanbul’da gerçekleştirdi.
- 2014 yılında ilk kez Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresini İstanbul’da gerçekleştirdi.
- 2015 yılında Kırgızistan Hemofili Derneği ile hem dernek hem de tedavi merkezleri arasında kardeş programlarına başladı.
İletişim
Adres: Hocapaşa Mah. Ebusuud Cad. No: 33 Sirkeci / Fatih / İstanbul
Telefon: 0 212 526 08 43 – 0 212 526 28 43
Faks: 0 212 532 11 03
E-Posta: info@turkhemoder.org
Web: www.turkhemoder.org
