Hipokratist Sağlık Ansiklopedisi
Nadir Hastalıklar Günü; Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü Rare Diseases Europe – EURORDIS tarafından nadir hastalıklara karşı farkındalık oluşturmak amacıyla 2008 yılından itibaren Şubat ayının son günü olarak belirlenmiştir.
Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu; nadir görülen hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak için 2008 yılında Nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla nadir bir gün olan ve her dört yılda bir denk gelen 29 Şubat gününü farkındalık günü olarak ilan etmiştir. 2008 yılından sonra Şubat ayının son günü ”Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak kutlanmaktadır.
Dünya genelinde tüm bölgelerde kampanyayı destekleyen Avrupa ve 57 ülkede 65’in üzerinde Ulusal İttifak Hasta Derneği bir araya gelmektedir. Ulusal İttifak Hasta Dernekleri, her yıl Şubat ayının son günü yerel, ulusal ve uluslararası düzeyde koordine edilmektedir.
Nadir Hastalıklar Günü; genetik, nadir ve ilerleyici hastalıklardan etkilenen hastalar ve ailelerinden oluşmaktadır. AFM-Téléthon, Avrupa Birliği Sağlık Programı ve Chan Zuckerberg Girişimi Vakfı desteğiyle EURORDIS tarafından koordine edilmektedir. Nadir hastalıklara sahip olan bireylerin yakınları için tedavi ve ilaç erişiminin kolaylaşması amacıyla oluşturulan gün dünyanın birçok ülkesinde düzenlenmektedir.
Özellikle nadir bir hastalıkla yaşayan bireylerin tedavilerinden geriye kalmaması için onları destekleme, bağlantı kurma, paylaşma ve aidiyet duygusu oluşturulması amaçlanmaktadır. Nadir Hastalıklar Gününün belirlenmesinden itibaren, dünya genelinde binlerce etkinlik gerçekleşmesi sonrasında milyonlarca insana ulaşılmıştır. Ayrıca, ulusal ve uluslararası karar vericilerle birlikte medyayı aktif bir şekilde kullanarak katılım sağlanmıştır. Nadiren ve karmaşık hastalıkların her biri yalnızca az sayıda hastayı etkilediği düşünülmesine rağmen, nadir hastalıklar tüm dünyada tahmini olarak 300 milyon insanı etkileyen küresel bir halk sağlığı sorunu olarak görülmektedir.
Nadir görülen bir hastalıkla yaşayan insanların hayatlarında bir fark yaratmak için toplu olarak değişim sağlanmasının yanı sıra herkes için daha iyi bir dünya yaratılması hedeflenmektedir. Nadir Hastalıklar Günü kampanyasını nerede yaşarsanız yaşayın destekleyerek ve nadir bir hastalıkla yaşayan insanların sesini yükselterek katılabilirsiniz.
2023 Teması: Eşitlik
2023 yılının 28 Şubat günü kutlanması planlanan on altıncı Nadir Hastalıklar Günü; dünyanın her yerinden binlerce insanın, özellikle nadir bir hastalıkla yaşayan insanları savunmak ve bilinçlendirmek için sanal olarak bağlantı kurulması planlanmaktadır.
Dünya çapında nadir görülen bir hastalıkla yaşayan insanlara yönelik adaletsizliklerin her gün devam ettiği bir ortamda, 2023 Nadir Hastalıklar Günü‘nün odak noktası “EŞİTLİK“tir. Bireyler, aileler, bakıcılar, sağlık uzmanları, araştırmacılar, klinisyenler, politikacılar, endüstri temsilcileri ve halklar tarafından daha acil ve kapsamlı destek ve ilgiye ihtiyaç duyan bu savunmasız nüfus için farkındalık yaratılmaktadır.
Uygulamada eşitlik, insanların özel ihtiyaçlarını karşılamak ve/veya topluma tam katılımlarını önleyen engelleri ortadan kaldırılması amaçlanmaktadır. Nadir bir hastalıkla yaşayan insanların sosyal fırsat güvencesi, eğitim ve iş kollarında ayrımcılık yapılmamasının yanı sıra sağlık, sosyal bakım, teşhis ve tedaviye eşit erişim sağlanması hedeflenmektedir.
Böylelikle 2023 yılında küresel topluluk, dünyanın her yerindeki vatandaşları ve politikacıları, nadir bir hastalıkla yaşayan insanların aile, iş ve sosyal hayata tam katılımlarını gerçekleştirmeleri için eşit fırsatlara sahip olabileceği toplumlar oluşturmaya yardım etmeye çağırmaktadır.
