Hipokratist Sağlık Ansiklopedisi
Dünya ALS Günü, uluslararası ALS dernekleri tarafından Amiyotrofik Lateral Skleroz/Motor Nöron Hastalığı (ALS/MNH) konusunda toplumsal bilinç ve farkındalık oluşturmak amacıyla 21 Haziran günü olarak belirlenmiştir. ALS/MNH’nin nedeninin, tedavisinin ve kürünün aranmasında başka bir dönüm noktası olacağına dair umutlarını ifade edecek etkinlikler ve faaliyetler ile toplum bilinçlendirilmektedir.
Amiyotrofik Lateral Skleroz/Motor Nöron Hastalığı – ALS/MNH
Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) ilk kez 1869 yılında Fransız nörolog Jean-Martin Charcot tarafından tanımlanmıştır. Hastalık ilk zamanlar Charcot Hastalığı olarak adlandırılmıştır. Amiyotrofik Lateral Skleroz/Motor Nöron Hastalığı (ALS/MNH) dünya nüfusunda 400.000 kişinin üzerinde her kesimden insanı etkileyen ve her yıl 100.000’i aşkın insanın yaşamını yitirdiği nörolojik bir hastalıktır. Çok sık görülen bir hastalık değildir, erkeklerde kadınlara göre 1.5 kat daha sık görülmektedir. Ortalama 50-60 yaşlarında başlar. ALS hastalığının dünya çapında tanınması için, hastalığın ne olduğunu tekrar anlatmak ALS hastalarının yaşadıkları zorlukları hatırlatmak; bu hastalığa dikkat çekmek, hastalığın her zaman hatırlanması gerektiği ve hastaların desteğe ihtiyacı olduğunu anlatmak için sosyal medya üzerinden de kampanyalarla ile geniş kitlelere ulaşılmaktadır. ALS hastalığı için henüz kesin bir tedavi bulunmamıştır. Ancak ALS hastalığı için dünya genelinde yeni ilaç çalışmaları ve hastanın olabildiğince konforlu bir yaşam sürmesini sağlayacak kişiye özel rehabilitasyon yöntemleri ile gelişim göstermektedir.
Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) Hastaları; ilk belirtileri güçsüzlük ile başlamaktadır. Belli bir zaman içinde başladığı bölümden kol, bacak, dil ve yutak kaslarına yayılmaktadır. Vücutta kaslarda güçsüzlük, erime, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanmaktadır. Daha sonra yaşam kalitesi tek başına iş göremez durumuna gelmesinin yanı sıra yıkanıp, giyinemez, yemek yiyemez ve yataktan kalkamayabilmektedir. Hastalığın en kritik dönemi solunum kaslarının güçsüzleştiği zamandır. Beslenme ve solunum yetersizliği ortaya çıktığında hastanın en kısa sürede yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların %10’nda ALS +Demans bir arada görülebilmektedir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle 4-6 yıl olmasına rağmen, 10 yıl ve daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Daha uzun süre yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikâyetleri geçen hastalar da bulunmaktadır. Bu farkın nedeni tıbbi olarak bilinmemektedir.
Dünya ALS Günü Kampanyaları
2012 yılında ALS teşhisi alan Boston College beyzbol takımının oyuncusu Pete Frates, 2014 yılında Massachusett’te “Bir Kova Buz” (Ice Bucket Challenge) kampanyasını başlatmıştır. Motor nöron sinirlerinin ilerleyici kaybına bağlı olarak artık konuşması bozulan Frates’in buz dökme videosu sosyal medyada yankı buldu ve hızla yayılmıştır. Nöroloji doktorları kampanyaya destek verdi. Bill Gates ve sonra pek çok ünlü de videolarını yayınladı ve kampanya çığ gibi büyüdü. Kampanyanın asıl amacı bağış toplamak; ALS bilincini artırmak ve tedavi araştırmalarına katkıda bulunmaktadır.
Dünya ALS Günü 2023 Teması
Türk Nöroloji Derneği, 21 Haziran Dünya ALS Günü kapsamında Türkiye genelinde farkındalık oluşturmak amacıyla “ALS’ye Karşı Birlikte” kampanyası başlatmıştır. Kampanya 17-25 Haziran günleri arasında hafta boyunca sosyal medya kanallarından #kırmızıbeyazALS etiketi ile çeşitli paylaşımlar yapılmasını kapsamaktadır.
“Kırmızı Beyaz” renkleri katılımcılar kendilerini kırmızı ve beyaz giysilerle fotoğraflayarak sosyal medyada paylaşılması önerilmektedir. Fotoğraflar, ALS’nin ne olduğu ve nasıl destek olunabileceği hakkında bilgi ve #kırmızıbeyazALS etiketi ile paylaşılacaktır.
